IBD koulussa – yhteistyö avaimena sujuvaan kouluarkeen

Alakoulun opettaja Sanna Kalmari, koulukuraattori Kati Rajasaari ja Joelin äiti Tuulia Sinisalo muistelivat, miten alakoulussa räätälöitiin toimiva malli kouluarjen sujumiseen.

Leena Tuutijärvi

Kuvat: Oona Karhunen

IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet sekä muut suolistosairaudet yleistyvät jatkuvasti myös lapsilla ja nuorilla, joten tarve tuelle ja sairauden huomioinnille koulun arjessa kasvaa.

Kun Joel Pelkosella, 17, todettiin 10-vuotiaana Crohnin tauti, sairaus toi haasteita koulunkäyntiin. Koulun hyvä suhtautuminen auttoi koko perhettä sairauteen sopeutumisessa. Toimivaan yhteistyöhön tarvitaan kaikkia osapuolia – koulun ja terveydenhuollon henkilökuntaa, vanhempia sekä sairastavaa lasta tai nuorta.

IBD:stä kertominen koulussa

Joelin äiti Tuulia Sinisalo oli jo ennen varsinaista diagnoosia yhteydessä Joelin opettajaan Sanna Kalmariin ja piti tämän kartalla tilanteesta.

–Tiedottaminen kodin puolelta on ollut alusta asti erinomaista ja avointa, opettaja kiittelee.

Kuraattori Kati Rajasaari on samaa mieltä ja kokee saaneensa hyvin tietoa Joelin sairaudesta, hoidosta ja oireista.

Joel on aina ollut motivoitunut koulunkäyntiin. Tuulia kuvaa, kuinka koulussa Joel jaksoi tsempata, mutta kotona lapsi saattoi nukkua monta tuntia. Koulussa tätä ei tiedetä, ellei vanhempi kerro.
–Olen huomannut, että ymmärrys ja sitä kautta jousto syntyy täysin siitä, paljonko itse kertoo sairaudesta ja lapsen juuri tämänhetkisestä voinnista, Tuulia sanoo.
Tuulia kannustaakin vanhempia olemaan aktiivisia ja rohkeita, ja tuomaan kouluun tietoa sairauden vaikutuksista. Lapsen kanssa työskentelevien ammattilaisten puolestaan on tärkeä ottaa selville perustietoa IBD:stä, ja lasta sekä vanhempia kuunnellen tutustua juuri tämän lapsen taudinkuvaan ja oireisiin.
Sairaalakoulun opettajan tietoutta sairauden huomioinnista ja lapsen opiskelun tukemisesta kannattaa hyödyntää. Sairaalakouluja on muun muassa yliopistollisten sairaaloiden yhteydessä. Myös kouluterveydenhoitaja voi toimia tärkeänä linkkinä muun muassa tukitoimien käytännön järjestelyissä, esimerkiksi todistusten saamisessa taksikuljetusta ja ylimääräisiä välipaloja varten.

Kaverisuhteiden tukeminen tärkeää

Koulu on merkittävä osa lapsen ja nuoren normaalia arkea ja kaverisuhteita, joten on tärkeää, että lapsi voi käydä koulua sairaudesta huolimatta. Luokkakavereille kerrottiin, että Joelin maha on kipeä ja hän on väsynyt. Koska suolistosairaudet ovat vielä monille tuntemattomia, väärinymmärryksiäkin tuli.
–Luokkakaverin isä luuli sairautta tarttuvaksi, ja oli sanonut, ettei kaveri saa olla mun kanssa, Joel muistelee. Tilanteen selventämiseksi Tuulia kirjoitti Wilman kautta avoimen kirjeen, jossa kertoi tarkemmin sairaudesta ja ettei se tartu.

Opettaja puhui sairaudesta luokassa, minkä tuloksena kaikki halusivat suojella Joelia ja auttaa. Välitunneilla joku sai aina jäädä sisälle Joelin seuraksi. Kun isommat lapset alkoivat kiusata Joelia kortisonin pyöristämistä kasvoista, luokka puolusti häntä ja kiusaaminen loppui.

IBD = tulehdukselliset suolistosairaudet

• IBD on yhteisnimitys haavaiselle paksusuolentulehdukselle ja Crohnin taudille
• Oireina mm. ripuli, veriripuli, vatsakivut, ruokahaluttomuus, voimakas väsymys, laihtuminen, nivelsäryt, lapsilla kasvun hidastuminen
• Oireettomat ja akuutit kaudet voivat vaihdella
• Sairastua voi missä tahansa iässä, tyypillinen sairastumisikä on 15–35 vuotta
• Suomessa on noin 50 000 IBD:tä sairastavaa
• Sairaus ei näy ulospäin eikä tartu
• Elinikäinen sairaus
• IBD:n syytä ei tiedetä
• Hoidetaan lääkkeillä ja joissain tapauksissa leikkauksilla

.Konkreettisista tukitoimista apua

Oppimisen ja koulunkäynnin tuella on kolme tasoa: yleinen, tehostettu ja erityinen tuki. Joelille räätälöidyt erityisen tuen tukitoimet ja opetusjärjestelyt kirjattiin henkilökohtaiseen opetuksen järjestämistä koskevaan suunnitelmaan (HOJKS).

IBD:n oireet ovat yksilöllisiä, samoin tuen tarpeet, joten kodin ja koulun tiivis yhteistyö oli erittäin tärkeää.
–Minä kerroin, että meillä on nyt tällaista ongelmaa, ja sinä aina löysit ratkaisun, että nyt tehdään koulussa näin, Tuulia sanoo hymyillen Sannalle.
Sanna kiittelee ja korostaa sitä, että hänelle opettajana oppilas on aina keskiössä. Useinkaan tukimuodot eivät vaadi suuria resursseja, vaan olennaista on tiedonkulku, joustavuus ja ymmärtävä asenne.

–Joelilla oli esimerkiksi kevennetty lukujärjestys, jota muokattiin voinnin mukaan. Välituntisin oli mahdollisuus lepäillä luokassa, hankimme säkkityynyt sitä varten. Kontakti sairaalakouluun oli hyvä, sieltä sai vinkkejä omaan työskentelyyn, Sanna muistelee.

Pitkäaikaissairaalle lapselle ja nuorelle keskustelutuki on tärkeää. Koulupsykologin tai -kuraattorin rooli on tukea ja helpottaa koulunkäyntiä, sekä auttaa käsittelemään vaikeita, mieltä painavia asioita yhdessä. Myös kouluterveydenhoitaja voi tarjota lapselle arvokasta keskustelutukea. Jos lapselle tulee huono olo ja voimat loppuvat kesken koulupäivän, kouluterveydenhoitaja voi tarjota luontevan lepopaikan ja ymmärrystä.
–Pidämme koulussamme tärkeänä myös tiedonkulun onnistumista nivelvaiheissa, kuten siirryttäessä yläkouluun. Oppilaalla on turvallinen olo, kun uuden koulun henkilökunta tietää jo hyvät toimintatavat, kuraattori Kati toteaa.

”Kaikki järjestyy”

Joelia sairauteen sopeutumisessa on auttanut positiivinen asenne, perheeltä ja kavereilta saatu tuki sekä luotto hoitavaan lääkäriin. Sanna-opettaja ja kuraattori Kati kiittelevät paitsi Joelin hyviä sosiaalisia taitoja myös sitä, että kotona on aina keskusteltu asioista avoimesti.
–Rakastavalla ja kannustavalla kotiympäristöllä on suuri merkitys, Sanna sanoo.
Joel on menestynyt koulussa erinomaisesti, ja nyt hän opiskelee lukiossa luonnontieteellisellä linjalla. Opintojen ohella Joel tekee töitä kahvilassa ja käy kuntosalilla. IBD näkyy energisen nuoren miehen arjessa lähinnä biologisen lääkkeen tiputuksina, jotka Joel saa sairaalassa parin kuukauden välein. Sairauden kanssa eläminen on tuonut paitsi taitoa keskittyä oman elämän tärkeimpiin asioihin, myös luottavaisen suhtautumisen elämään.
–Asiat voi ottaa ihan rennosti eikä tarvitse stressata, kaikki kyllä järjestyy, Joel toteaa.

Kirjoittaja on Crohn ja Colitis ry:n Tukea Perheille -hankevastaava
Juttu on julkaistu myös IBD-lehdessä 2/19.

Esimerkkejä tukitoimista koulussa:

• esteetön pääsy WC:hen
• taksikuljetus koulumatkoille
• tukikeskustelut esimerkiksi koulupsy-kologin kanssa
• lepomahdollisuus koulupäivän aikana
• erityisruokavalion huomiointi ja väli-palat jaksamiseen
• vapautus liikunnasta
• opintosisältöjen keventäminen ja priorisointi
• kotona opiskelu ja etäopetusratkaisut
• arviointi muuten kuin kokeilla
• tukiopetus
• tukioppilas luokassa

Säkkituoli voi tarjota sairastavalle tärkeän lepopaikan.

Crohn ja Colitis ry

Valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien ja heidän läheistensä etujärjestö. Muita suolistosairauksia ovat mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä IBS, synnynnäinen kloridiripuli CLD, divertikuloosi ja sappihapporipuli. Keskeisiä toiminta-alueita ovat edunvalvonta ja vaikuttaminen, tiedon välittäminen ja vertaistuen mahdollistaminen. Jäseniä yhdistyksessä on yli 8000.
Lisätietoa ja materiaalia: ibd.fi

Crohn ja Colitis ry:n Kun lapsi sairastuu -IBD-opas on juuri ilmestynyt! Opas tarjoaa niin perheille kuin ammattilaisille perustietoa sairaudesta ja miten huomioida se päiväkodissa ja koulussa.
Oppaasta voi tilata maksutta näytekappaleen, lähetä tilauksesi:
leena.tuutijarvi@ibd.fi tai 040 670 8628